Interessante Links
Auf dieser Seite habe ich Ihnen interessante Links zur Stammzelltransplantation und der Krankheit Leukämie zusammengestellt.
Neu! Endlich!
- das erste Forum für Patienten vor und nach der Stammzelltranplantation
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cll - beinhaltet die onkopedia leitlinien betreffend die Definition, Diagnose und Therapie verschiedener hämatologischer Erkrankungen und solider Tumore
-
oder in der für Patienten verständlicheren Variante: http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein-onkopedia
- http://www.kompetenznetz-leukaemie.de - die Webseite des Kompetenznetzes Leukämien, das alle größeren Studiengruppen in Deutschland umfasst
Für Patienten und Angehörige, die es sich zutrauen hier zu lesen:
- http://www.cll-nhl.com/ Sehr empfehlenswert!
- http://www.clinicaltrials.gov/
- http://www.medicalnewstoday.com/
Neuigkeiten zum GvH-Disease:
und zum Bronchiolitis Obliterans Syndrom:
- http://leukaemie-hilfe.de/ - die Seite der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
- http://www.leukaemie-online.de/ - zweifellos das derzeit größte Patienten-Portal zu Leukämien im deutschsprachigen Raum
- http://leukaemie-phoenix.de/ - eine Art virtuelle Selbsthilfegruppe, ebenfalls Mitglied des o. g. Vereins
- https://www.lenaforum.de/ !!!
Meine Perspektive ist die des stammzelltransplantierten Patienten.
Für mich selbst habe ich die Erfahrung gemacht, dass sich insbesondere in Bezug auf die Zeit "nach SZT", auf GvHD, evtl. Infektionen usw. in den Foren hauptsächlich diejenigen wiederfinden, die damit zu kämpfen haben. Das liegt wohl in der Natur der Sache. Man sollte also stets im Blick haben, dass es nach SZT auch eine gewisse Anzahl von weitgehend symptomfreien Patienten gibt, die im Internet einfach nicht auftauchen.