F.A.Q.
Auf dieser Seite versuche ich als Betroffene und medizinischer Laie (!), mir häufig gestellte Fragen zur allogenen SZT aufgrund meiner eigenen Erfahrungen und meines angelesenen Wissens zu beantworten. Oder ich verweise auf solche Webseiten, die das besser können als ich und auf denen auch ich mich häufig informiere.
Dies kann gleichzeitig als Einladung verstanden werden, Fragen per Mail zu stellen (s. Kontakt).
Bekommen alle Leukämie-, speziell alle CLL-Patienten, eine Stammzelltransplantation?
Obwohl die allogene Stammzelltransplantation bei Vorliegen einer CLL der einzige kurative (statt: palliative) Behandlungsansatz ist, erhalten nur bestimmte Patienten eine derartige Behandlung. Eine gut verständliche Übersicht über die Erst- und Zweitlinientherapien bei CLL (ebenso wie bei anderen Leukämiearten, a.a.O.) bietet
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cll
hier speziell Punkt 5: Therapie. Meiner ganz persönlichen Einschätzung nach erfolgt die Entscheidung für eine allogene SZT jeweils aufgrund einer sehr ernsthaften Risiko-Nutzen-Abwägung. Nach mehreren Jahrzehnten Erfahrung mit dieser Therapieform ist das Risiko sicherlich geringer geworden, aber nach wie vor nicht zu unterschätzen.
Worin unterscheiden sich Stammzelltransplantierte von anderen Krebspatienten?
Wenn ich als betroffener Laie die Therapie und ihre Auswirkungen beschreiben soll, versuche ich es wie folgt zusammenzufassen: Bis zur SZT wird man behandelt wie andere Krebspatienten auch - mit Chemo, evtl. mit Bestrahlung, aber ohne OP, da es nichts zu schneiden gibt. Ab der SZT ähnelt das Management teilweise dem von Organtransplantierten.
Da man sich vor Abstossungen (einzelner eigener Organe durch das fremde Transplantat) schützen muss, sind starke Medikamente gegen die Abstossung einzunehmen. Häufig nur eines, manchmal bis zu drei verschiedene nacheinander; weniger als ein Jahr, bis zu zwei oder mehrere Jahre. Während der Einnahme dieser Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken, muss man sich vor Infektionen aller Art enorm schützen, da man sehr anfällig dafür ist. Außerdem muss man seine Haut vor starker Sonneneinstrahlung schützen.
Schwimmen im Meer oder in einem Pool ist mir z. B. auch augenblicklich noch nicht erlaubt.
Allerdings verlieren Organtransplantierte, anders als Gewebstransplantierte, durch die Transplantation eben nicht ihren kompletten Impfschutz sowie jede Erinnerung ihres Immunsystems an bereits durchgemachte Infektionen. Auch daher ist Vorsicht dringend geboten.
Warum bekommt man vor der SZT einen Chemotherapie-Zyklus?
In vielen Fällen, so auch in meinem, muss mit der Behandlung begonnen werden, ehe die Ergebnisse der zytogenetischen Diagnostik vorliegen. Darüber hinaus dient die vorbereitende ambulante Chemo der Absenkung der Tumorlast vor Transplantation zur Vermeidung eines Tumorlyse-Syndroms (s. Wikipedia).
Dagegen dient die stationär durchgeführte, sog. dosisreduzierte Konditionierungs-Chemo unmittelbar vor der Transplantation der Suppression (Unterdrückung ohne vollständige Zerstörung) des Immunsystems des Empfängers.
Kann man im Anschluss an die Transplantation eine Kur antreten?
Nach der Entlassung aus der stationären Behandlung hätte ich mich nicht in der Lage gesehen, zu einer Anschlussheilbehandlung zu fahren. Anderthalb Jahre nach Transplantation sah das schon ganz anders aus. Zu meiner Kur in der Krebs-Rehaklinik in Graal-Müritz an der Ostsee gibt es eine Unterseite auf dieser Webseite.
Wie habe ich mich nach der Transplantation vor Infektionen geschützt?
Tatsächlich bin ich in der ersten Zeit, vor allem in den ersten 100 Tagen, mit Mundschutz und Baumwollhandschuhen herumgelaufen, was zu "lustigen" Situationen und Mißverständnissen führte. Den Mundschutz ließ ich als erstes weg.
Daheim standen Desinfizierflüssigkeit und Einmalhandschuhe griffbereit. Garten- und ähnlich staubaufwirbelnde Arbeit ist für mich teilweise immer noch tabu; dagegen habe ich recht bald wieder für die Familie gekocht, d. h. mit rohem Fleisch usw. gearbeitet.
Im Winter bzw. infektionsreichen Zeiten trage ich unauffällige Fingerhandschuhe, drücke Klinken mit dem Ellbogen herunter oder ziehe den Kleiderärmel über die Hand. Ausserdem bin ich ständig versucht andere Leute zu belehren, bitte nicht in ihre Handflächen, mit denen sie alsbald die nächste Klinke anfassen, sondern lieber in die Ellbogenbeuge zu niesen.
Wie wirkt sich eine Abstossung der Lunge aus?
Bei mir wurde ein Bronchiolitis obliterans - Syndrom diagnostiziert. Infolge einer Entzündung der Bronchiolen wuchern selbige durch die Bildung eines kollagenhaltigen narbenartigen Gewebes zu. Durch die erfolgreiche Behandlung der Abstossung wird dieser Prozess gestoppt.